About

NanbyoData について

NanbyoDataは難病に関わる全て人に有用な難病情報をあらゆる観点から集積・一元的に提供します。

難病情報を多様な観点から集積

基礎研究から臨床情報や疾患の実情まで多様な側面から日本語で書かれた情報を掲載

難病情報を世界中から集積

世界中の医学データベースや情報サイトから難病に関する最新情報を掲載

難病情報をアップデート(予定)

これまでの難病研究・調査や大規模医療データベースによる独自の疫学情報など、日本人を対象とした難病情報を掲載

NANDO について

難病は「指定難病」制度と小児患者に限定した「小児慢性特定疾病」制度が存在し、それぞれ333疾患、762疾患が含まれていますが（2021年7月時点）、難病オントロジー（Nanbyo Disease Ontology; NANDO）は日本の難病制度の対象疾患について、その疾患概念や疾患同士の関係性を体系化した初めてのオントロジーです。NanbyoDataはNANDOを介して国内外の難病関連データを集め提供しています。NANDOの語彙一覧および階層構造は以下から参照可能です。
・語彙一覧

免責事項

NanbyoData及びNANDOは誠実にデータを提供しますが、データの正確性、臨床的妥当性または有用性を検証することはありません。DBCLSは、明示的にも黙示的にも、利用者が当データを用いて行う一切の行為について、何ら責任を負うものではありません。DBCLSは、本サービスの変更、中断、または終了により被った損害に関しても、何ら責任を負うものではありません。また、ライフサイエンス統合データベースセンターのサイト・ポリシー内「免責事項」にも準ずるものとします。

ライセンス

NANDO及びNanbyoDataで提供されるデータは、クリエイティブ・コモンズ【表示4.0国際】ライセンスに従うかぎり、商用利用を含め、自由に複製または改変してご利用いただくことが可能です。
CC-BY 4.0 | DBCLS

出典

厚生労働省「概要、診断基準等」（2020年7月14日に利用）
厚生労働省「臨床調査個人票」（2020年7月14日に利用）
小児慢性特定疾病情報センター「概要」（2020年7月14日に利用）
小児慢性特定疾病情報センター「意見書」（2020年7月14日に利用）

謝辞

本オントロジーの構築に際してDDrareおよびRDVJを参照した． 本オントロジーの構築にBioHackathonの成果を利用した．